So kommen Betroffene damit besser klar
- Martina Kopera hat Lymphangioleiomyomatose - das ist eine sehr seltene Krankheit, bei der die Sauerstoffaufnahme in der Lunge blockiert ist.
- Foto: Franziska Koark
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Pia Heußner von der Deutschen Krebsgesellschaft rät: Zunächst müsse jeder für sich klären, was wichtig ist. Zum Beispiel die Frage: Habe ich den richtigen Arzt - einen, dem ich bedingungslos vertrauen kann? Oder: Hätte ich gerne, dass mich jemand zu den Arztbesuchen begleitet? "Entweder kämpfen oder sterben, das habe ich mir 2010, als die Krankheit festgestellt wurde, gesagt", erzählt Martina Kopera. Sie leidet unter der lebensbedrohenden Erkrankung LAM, bei der die Sauerstoffaufnahme in der Lunge blockiert ist. Von jetzt auf gleich kann es vorbei sein. Die heute 46-Jährige, die an Sauerstoff-Tonnen angeschlossen ist, entschied sich fürs Kämpfen. «Ich will leben", bekräftigt sie. Seit langem wartet sie auf eine neue Lunge. Die Transplantation gilt als ein Weg, das Leben um einige Zeit zu verlängern.
Neben Depressionen habe sie anfangs Panikattacken gehabt, Angst, dass sie gar keine Luft mehr bekommt. Im zweiten Jahr ging es aufwärts, dann kam ein Rückschlag. Sie hatte regelmäßig Todesängste, musste zur Behandlung in eine Klinik. Die Energie zum Weiterkämpfen schöpft sie aus ihrer Familie. "Meine Kinder geben mir viel Kraft", sagt sie.
Ein stabiles soziales Netzwerk - also Familienangehörige und gute Freunde - sei für die Betroffenen extrem wichtig, um psychisch aufgefangen zu werden, betont Onkologin Heußner. Unterstützung gibt es auch bei einer Vielzahl von Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen. "Dort haben Betroffene die Möglichkeit, sich in Gesprächskreisen gegenseitig aufzurichten und auch Infos über ihre Krankheit auszutauschen", sagt Heußner. Wenn die Krankheit Martina Kopera psychisch zu zermürben droht, holt sie sich professionelle Hilfe und spricht mit einem Psychologen oder Seelsorger. Wer neben der Unterstützung durch Familie, Freunde oder Leidensgenossen ganz akut verbale Zuwendung benötigt, kann zum Beispiel die Telefonseelsorge kontaktieren oder die Nummer von psychiatrischen Krisentelefondiensten wählen.
Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband plädiert dafür, sich frühzeitig über die Möglichkeiten der Versorgung und Begleitung am Lebensende beraten zu lassen: "Das gibt für die Zeit der schweren oder unheilbaren Erkrankung Sicherheit."
Im Internet oder über das Telefonbuch sind die Adressen der Hospiz- und Palliativdienste zu finden. Dort gilt der Grundsatz ambulant vor stationär. "Erst wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist und der Patient es wünscht, erfolgt die Aufnahme in einem stationären Hospiz", erläutert Bolze.
Autor:Ratgeber-Redaktion aus Mitte |
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