Unterstützung für Menschen mit angeborenen Herzfehlern

Pankow. Man sieht es ihnen nicht an, aber sie haben ein Leben lang zu leiden: Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Eine Möglichkeit, sich mit anderen zu diesem Thema auszutauschen, bietet die Bundesvereinigung JEMAH e.V.

"Hinter diesen Großbuchstaben verbergen sich die Wörter Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler", erklärt Jens Wulff. Er ist Vorsitzender der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg. Gemeinsam mit Torsten Seifert, der wie Wulff ebenfalls in Pankow lebt, organisiert und koordiniert er Veranstaltungen der JEMAH in der Region.

"Es gibt schon recht lange den Elternverein Herzkind", berichtet Jens Wulff. "Dort sind Eltern von Kindern Mitglied, die einen angeborenen Herzfehler haben." In diesem Verein tauschen sich Eltern zum einen zu allen Themen rund um die Gesundheit ihrer Kinder aus. Zum anderen wurden Ausflüge und Aktionen organisiert. "Irgendwann waren die ersten Kinder dann so alt, dass sie sagten: Wir möchten ohne unsere Eltern etwas unternehmen und auch selbstständig Veranstaltungen für Menschen mit angeborenem Herzfehler organisieren. So wurde 1997 in Aachen die Bundesvereinigung gegründet."

Die Gründung der Berlin-Brandenburger Regionalgruppe ist einer Sozialarbeiterin zu verdanken, die zu den Gründungsmitgliedern von JEMAH zählt. "Sie war Ende der 90er-Jahre am Berliner Herzzentrum tätig und schrieb dort an ihrer Diplomarbeit", berichtet Jens Wulff. "Aus eigner Erfahrung weiß ich, dass sich Menschen mit angeborenem Herzfehler ziemlich allein gelassen fühlen. Deshalb war ich von der Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, sofort begeistert."

In der Berliner Regionalgruppe tauschen sich Betroffene aus. "Alle bekommen mit, dass sie nicht allein mit ihrem Problem sind", so Wulff. "Immerhin jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen mittlerweile 90 Prozent davon das Erwachsenenalter. So leben in Deutschland derzeit zirka 200 000 JEHMAs."

Körperliche Einschränkungen, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit begleiten die Betroffenen ihr Leben lang. Deshalb empfinden viele den Austausch mit anderen als besonders wichtig.

"Aber wir reden nicht nur über unsere Herzfehler", betont Jens Wulff. "Uns ist es genauso wichtig, das Leben zu genießen und gemeinsam etwas zu unternehmen. Deshalb treffen wir uns vier- bis fünfmal im Jahr auch zu Ausflügen. Wir gehen zum Bowling, besuchen den Tierpark, unternehmen Dampferfahrten oder treffen uns zum Gartenfest."

Schließlich engagiert sich die JEMAH auch gesundheitspolitisch. Dazu zählt die Forderung, dass es noch mehr Fachärzte für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) gibt. Bislang ist es so, dass Kinder mit angeborenen Herzfehlern bis 14 Jahre von einem speziell ausgebildeten Kinderarzt behandelt werden. Danach müssen sie als Erwachsene zum normalen Kardiologen wechseln. Diese sind zwar Spezialisten, wenn es zum Beispiel um das Thema Herzinfarkt geht. Aber beim speziellen Thema der angeborenen Herzfehler fehlt vielen die Erfahrung, so Jens Wulff. Deshalb sind er und seine Vereinsmitglieder froh, dass es inzwischen auch spezialisierte EMAH-Ärzte gibt.