#Millions Missing Protestveranstaltung: Sonntag, 12. Mai 2019 | Pariser Platz am Brandenburger Tor | 14-16 Uhr

Wenn der Akku nicht mehr lädt

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai finden weltweit eine Woche lang #MillionsMissing-Proteste statt. Ziel ist die Gleichstellung von ME/CFS-Patient:innen in Behandlung, Forschung und Versorgung

Erinnern Sie sich noch, als Sie das letzte Mal so eine fiese Grippe hatten? Als Kopf und Glieder schmerzten, die wiederkehrenden Fieberschübe Ihr Gehirn vernebelten, Ihnen der Gang zur Toilette vorkam wie eine 8000er Besteigung und Sie vor lauter Erschöpfung herumhingen wie ein Schluck Wasser in der Kurve? Auch wenn es anschließend mit der Genesung vielleicht etwas gedauert hat, Sie haben sich vollständig erholt, Ihr innerer Akku ist nicht im roten Bereich steckengeblieben.

Dieses Glück ist ca. 240.000 Menschen in Deutschland nicht vergönnt. Sie sind an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt.

“Müh-Al-Gische... WAS??”

Hinter dem Zungenbrecher Myalgische Enzephalomyelitis (ME) - auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) oder ME/CFS genannt - verbirgt sich eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Niemand ist vor ihr gefeit.

Neben einer Vielzahl von Symptomen leiden die Betroffenen insbesondere unter schwerer Fatigue, einer quälenden Erschöpfung die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt. Auch wenn sie sich tage- oder gar wochenlang ausruhen - ihr Akku lädt sich nicht wieder vollständig auf.

Weitgehender Verlust des bisherigen Lebens

25 % der diagnostizierten Patienten sind ans Haus oder Bett gebunden, 60-75 % werden langfristig arbeitsunfähig. Die Dunkelziffer ist hoch. Nicht selten trifft es junge, bis dahin völlig gesunde Menschen.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bislang nicht bekannt. Virale Infektionen werden als Auslöser diskutiert. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.

Charakteristisch für ME/CFS ist die Belastungsintoleranz. Die Betroffenen “bezahlen” Aktivitäten mit einer teils dramatischen Zustandsverschlechterung, die in keinerlei Verhältnis zu den zuvor verrichteten körperlichen oder geistigen Anstrengungen steht und mehrere Tage bis Monate anhalten kann. Im schwersten Stadium führt die Erkrankung zu vollständiger Bettlägerigkeit, in seltenen Fällen zum Tod.

Forschung dringend erforderlich

Wenngleich ME/CFS von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert ist und das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar ist mit Multipler Sklerose, AIDS oder Nierenversagen im Endstadium, fristet sie ein Schattendasein. Und dass, obwohl man angesichts von ca. 17 Millionen Betroffenen weltweit nicht gerade von einer seltenen Erkrankung sprechen kann. Den Preis für die stiefmütterliche Behandlung in Forschung und Lehre zahlen die Patienten. Sie sind auf sich allein gestellt. Heilung ist nicht in Sicht. Bislang gibt es weder einen Biomarker zur eindeutigen Diagnose noch eine zugelassene Behandlung.

Von der Bildfläche verschwunden

Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, machen auch dieses Jahr wieder Mitglieder der Initiative #MillionsMissing Deutschland in Berlin auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam und protestieren für die Gleichstellung von ME/CFS-Patienten in medizinischer und sozialer Versorgung. Partner und Unterstützer der auch in München und Halle stattfindenden Aktionen ist die unabhängige Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V., deren Vertreter ebenfalls auf dem Pariser Platz am Brandenburger Tor anwesend sein werden.

Jeder Interessierte ist willkommen und eingeladen, sich zu informieren!

Wann: Sonntag, 12. Mai 2019 | 14-16 Uhr
Wo: Pariser Platz am Brandenburger Tor |

Weiterführende Infos unter: www.mecfs.de und #millionsmissing.de

Sabine Wilhelm-Osterloh